Este proyecto es una invitación para romper el tabú. Es un canal de inspiración y de información, tanto para quien vive el luto como para quien desea ayudar

Enseñando a morir

¿Es posible “morir bien”?, ¿cómo podemos mejorar el fin de la vida de un enfermo terminal? La médica Ana Cláudia Quintana Arantes, especialista en cuidados paliativos, ha ayudado a muchas personas (y a sus familias) a vivir la despedida con delicadeza y amor.
Ana Cláudia Quintana Arantes es especialista en geriatría y cuidados paliativos – área que busca mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan enfermedades incurables.
Ana Cláudia Quintana Arantes es especialista en geriatría y cuidados paliativos – área que busca mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan enfermedades incurables.

Quien le cede la palabra a la médica Ana Cláudia Quintana Arantes no siente ganas de volver a hablar. Ana Cláudia es tan sensible, tan carismática, tan llena de sabiduría y de buenas historias que es posible oírla durante horas y horas y, aun así, cerrar la conversación queriendo oír más. Especialista en geriatría y cuidados paliativos – área que busca mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan enfermedades incurables -, Ana cuida de sus pacientes (y también de los familiares) con una delicadeza tan grande como su sonrisa. Ella atiende a muchos sus pacientes (Ana Cláudia trabaja en el Hospital das Clínicas, en el Albert Einstein y en la ONG Casa del Cuidado, en São Paulo). Es por esto que el tiempo corre. Aquí publicamos casi de manera completa la conversación de un poco más de una hora que tuvimos Cynthia de Almeida (nuestra colega en esta página web) y yo con esta médica (dividida en tres capítulos, siendo éste el primero). Poca cosa fue dejada de lado – ¡pues todo lo que dijo fue muy bueno! Le cedo la palabra a Ana Cláudia:

¿Por qué decidió trabajar en el área de cuidados paliativos?

Cuando estaba en la universidad, tuve grandes dificultades al ver el sufrimiento de los pacientes. Yo sufría con las personas que estaban sintiendo mucho dolor. En los casos en los que no había ningún otro tratamiento posible, yo veía a las familias en una condición de abandono total. Yo me preguntaba: “No hay nada más que hacer con la enfermedad, ¿pero y el dolor del paciente y el de la familia?, ¿no van a hacer nada?” Y ahí surgía la maldita frase: “¡Pero si no hay nada más que hacer!” Yo no me conformaba con eso, les insistía a los profesores. Nos enseñan a ver al paciente como un instrumento a través del cual se manifiesta la enfermedad. Yo quería ver a la persona a través de esa enfermedad. Busqué ayuda psicológica con el personal que brindaba apoyo a los estudiantes. La psicóloga me dijo: “Eres muy sensible, no puedes mezclar las cosas”. Yo continuaba sufriendo, así que decidí suspender la universidad por un tiempo. Estuve fuera de la Universidad de São Paulo por seis meses. Como no logré encontrar otra cosa que hacer, acabé regresando y logré terminar. Fue ahí que tuve que decidir el tipo de residencia que quería hacer. De todas las áreas, la que más me gustaba era la geriatría. Yo pensaba que las personas de edad debían tener algún tipo de aproximación, de cercanía con el concepto de la muerte, ese concepto que para mí era tan difícil…

¿Quizás yo podría descubrir algo sobre la muerte viendo la vejez como algo normal? Opté por la residencia en geriatría. Internaban a muchos pacientes con cáncer, la mayor parte de ellos en un estado en el que ya no había más posibilidades de tratamiento… Yo me pedía a todos los moribundos. Nadie quiere nunca a los pacientes en estado terminal, pues uno ya no tiene que salvarlos ni que hacerles exámenes. En la residencia, conocí a una enfermera que me regaló un libro que cambió todo: Sobre la muerte y los moribundos”, de Elisabeth Kübler-Ross. Leí el libro entero en una sola noche. Fue… ¿sabe la historia de Moisés cuando el mar se abrió? Yo me estaba ahogando en mi sufrimiento, sin saber en dónde buscar. Al leer el libro, obtuve un rumbo: los cuidados paliativos.

¿Por qué fue tan importante este libro?

Nuestro gran problema es no saber hacer la pregunta. Y si uno no sabe hacer la pregunta, la respuesta no viene. El libro me ayudó a encontrar mis preguntas.

¿Qué preguntas suele hacerles a los pacientes?

Intento identificar la forma como la persona está lidiando con la enfermedad, intento mapear su contexto emocional. Siempre hago tres preguntas importantísimas:

  1. ¿A qué le teme?
  2. ¿Por qué cree que vale la pena estar vivo?
  3. ¿Qué está dispuesto a hacer para seguir viviendo?

Si usted me dice que le tiene miedo al dolor, le digo que puede estar tranquila pues existen medicamentos para eso. Si me cuenta que vale la pena estar viva por sus hijos, le pregunto lo que usted haría para continuar cerca de ellos. Supongamos que usted responde: “Yo haría cualquier cosa”. Yo le preguntaría: “¿Usted se haría una cirugía?, ¿usted iría a la Unidad de Cuidado Intensivo por sus hijos?, ¿estaría dispuesta a hacerse diálisis?” ¡Yo debo ofrecer alternativas de tratamiento a partir de los deseos del paciente y no de los míos como médica!

Una vez tuve un paciente con un cáncer de próstata avanzado que no quería de ningún modo hacerse diálisis. Se lo respeté, hasta que un tiempo después su hija quedó embarazada y él cambió de idea. Ahí lo difícil fue convencer a los nefrólogos de que mandaran a un paciente con cáncer avanzado a hacerse diálisis. Todo el personal me criticaba: “Usted hizo su especialización en la revista Cláudia, ¿o no?” Yo les decía: “Piénselo bien. La indicación de diálisis para el paciente significa la prolongación de la vida de él, una prolongación que conlleva un cierto sufrimiento, claro, pero es un sufrimiento que tiene sentido porque va a permitir que ese paciente conozca a su nieto”.

Si la enseñanza de la medicina se centra en la enfermedad y no en la persona enferma, los cuidados paliativos no deben ser muy valorizados dentro de los hospitales… Debe ser difícil trabajar en esa área, ¿no?

En general, el cuidado paliativo es considerado como un fracaso o como un cuidado menor. Mire la sección de home care de esas empresas que dicen cuidar pacientes terminales… ¡No cuidan un pepino! Esas empresas mandan a los peores profesionales porque creen que, dado que el paciente va a morir de cualquier manera, ya no hay mucho que hacer. Entonces eligen a un técnico que no tiene nada que ver, a un médico que acabó de comenzar y a una psicóloga disparatada y mandan a todos eses locos a cuidar a un paciente que está muriendo.

Sin embargo, estos pacientes no pueden andar desperdiciando su tiempo con personas que no saben lo que están haciendo… ¡Por el contrario! Este tipo de paciente tiene que ser atendido por los que tienen más experiencia. En el hospital Albert Einstein, tuve la suerte de trabajar con un equipo de oncología mucho más maduro en cuanto al manejo del supuesto éxito y fracaso se refiere. En otras áreas todavía es un tabú el no lograr salvar a un paciente. En la oncología, por su parte, la muerte está más presente puesto que el cáncer en muchos casos es una sentencia de muerte. Fue la convivencia con estos médicos lo que me trajo la grandeza del no saber.

¿Cómo así?

Un día, acompañé a un profesional súper reconocido a atender a una paciente de él de hacía muchos años. Él simplemente le admitió a la paciente que ya no sabía qué más hacer. Le dijo: “Cancelé mis consultas de hoy para reunirme con algunos amigos y discutir su caso. Espero poder regresar con alguna propuesta”. Yo quedé impresionada… Más tarde, entré al cuarto de esa señora, intentando pensar qué podría decirle pues imaginaba que ella estaría muy mal… Pero ella estaba excelente, conversando con las amigas y contándoles que estaba feliz porque tenía al mejor médico del mundo. Orgullosa, ella les decía: “¡Él canceló todas las consultas sólo para estudiar mi caso y ayudarme!” Estuve 5 años trabajando con ese grupo de médicos. Después de esa experiencia, el Hospital Albert Einstein me propuso ampliar mi trabajo, implementando las políticas de cuidados paliativos en el hospital e, inclusive, entrenando a las personas en cómo brindar ese tipo de atención. ¡Finalmente los cuidados paliativos entraron a un gran hospital por la puerta delantera!

¿Quién es el paciente de cuidados paliativos?

Toda persona que tiene una enfermedad grave e incurable. Sin embargo, hay casos en los que al comienzo de la enfermedad, la persona no tiene ningún síntoma. ¿Cuándo se manifiesta la necesidad de prestar cuidados paliativos? Cuando la enfermedad del paciente progresa y el tratamiento que le es ofrecido no modifica su curso natural. Ahí la persona comienza un tratamiento con el fin de mejorar su calidad de vida en el tiempo que le queda. Yo tengo una paciente que recibió un diagnóstico de cáncer en un examen de rutina. Nunca tuvo ningún síntoma de la enfermedad, sino más bien del tratamiento en sí mismo. Fue por estos síntomas que ella se acercó a mí.

¿Usted también trata los síntomas emocionales?

Usted tiene que lidiar con todo lo que permea la condición de la persona enferma, incluyendo lo que ésta siente al respecto de lo que está viviendo. La forma de lidiar con la realidad es algo absolutamente individual y de cada uno. Hay gente que busca entender su propia enfermedad a fondo, hay gente que prefiere no saber…

¿Qué hace usted en los casos en los que la persona se agarra de cualquier cosa para negar su propia situación?

Ya he tenido casos así, pero es muy difícil que este tipo de casos lleguen a mí. Solicitar mi ayuda presupone aceptar la posibilidad de la muerte. Lo que ya he vivido son experiencias en las que existían diferentes opiniones dentro de la familia. Recibí a un señor sobre el cual los médicos habían dicho que no había nada más que hacer, pero la familia optó por no contarle porque él no quería saber. ¿Qué demuestra este caso? Que guardar el examen en un cajón y decir que los leucocitos están bajitos – es decir, hablar todo en diminutivo para quitarle la gravedad al asunto – no ayuda en nada. ¡La persona enferma sabe puesto que el cuerpo de ella sabe! Si ella no logra levantarse de la cama, alguna cosa está mal. No es “sólo una cosita”. Pero hay gente que muere así, en la negación. No se trata de esperanza, es una ficción. Ese señor no supo cada detalle de la verdad, pero lidió con ella. Se despidió, hizo todo lo que habría hecho una persona que sabe. Él lidió con la realidad, no con la noticia, ¿entiende? Y lo que más importa es lidiar con la realidad.

Muchos médicos defienden la idea de que es necesario decirle siempre la verdad al paciente…

Sí, mucha gente dice que el paciente tiene derecho a saber y yo estoy de acuerdo – ¡Siempre y cuando él quiera saber! Inclusive hay mucha gente que piensa que sabe toda la verdad… El contacto con ese señor fue algo muy lindo. Yo llegué al hospital, me presenté y le expliqué lo que yo podría hacer por él. Le dije que regresaría más tarde, pero que no me esperara porque no sabía a qué hora exacta regresaría. Me esperó con un té hasta las 11:00 p.m. Le pregunté: “¿Cómo percibe usted todo esto que está sucediendo?” Así fui haciendo un resumen de su cuadro médico, recordando los cinco años de convivencia con la enfermedad, todas las transfusiones de sangre… Él verificó cada referencia y al final le pregunté de nuevo: “¿Cómo percibe usted todo lo que ha ocurrido en los últimos años?” Él llamó a su esposa y le dijo: “Amor, ¿cómo estoy viendo yo todo esto?” En ese momento, entendí que él sólo iba a ver lo que ella le permitiese que viera. Y ahí supe que tenía que trabajar la mirada de la esposa. Si yo lograba hacer que ella aceptara la realidad, encontraría más caminos para trabajar con él. En un caso como este, los profesionales más fundamentalistas dirían que hay que contarle la verdad de cualquier manera. ¡Caramba, son 60 años de convivencia! ¿Quién soy yo para decir que esa pareja no está funcionando bien? Yo tengo que bailar la música que ellos toquen.

¿Cómo terminó esa historia?

Con el tiempo, la mujer se fue calmando y fue abriendo la posibilidad… Antes ella no dejaba que los amigos visitaran al marido porque pensaba que, al ver la reacción de las otras personas, él entendería que estaba mal. Fue en ese momento que yo le dije: “Él está mal… Él quiere mucho a sus amigos y ya le queda muy poco tiempo consciente. ¿No sería bueno si él pudiera tener ese placer? Con el tiempo ella fue cediendo y abriendo ese espacio. ¡Yo les intento mostrar a las personas que las lágrimas son buenas!

(Vea la conferencia TED de la Dra. Ana Cláudia y lea la segunda parte de la entrevista la próxima semana)